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EBS 한 어린이 프로그램에서 자폐 스펙트럼 아동 캐릭터를 등장시켰다. 국내 아동 프로그램 최초였다. 프로그램 PD가 말했다. “목표는 ‘알고 이해하면 친구가 될 수 있다’는 것이었어요.” 한 인플루언서 역시 지역 사회에서 경험한 차별적 상황에 대해 ‘무지’를 지목했다. “차별은 나쁜 마음이 아닌 아무 생각 없는 마음과 말에서 나오는 것이에요.”

교육 현장에서도 발달장애에 대한 이해 부족은 여전히 존재한다. 그 차별을 온몸으로 견디며 아이 곁을 지킨 한 어머니가 있다. 저자는 아이를 보호하는 데 그치지 않고, 그림을 그리는 즐거움을 누리며 성실하게 자라도록 함께 공부했다. 발달장애아이니 적당히 하라거나 할 수 없을 거라는 말에도 흔들리지 않았다.

저자의 믿음은 아이가 장애라는 편견에 갇히지 않고 세계로 나아가도록 이끌었다. 소거의 대상이던 상동행동과 시각추구는 아들의 손끝에서 예술이 되었고, 무의미하게 흔들리던 색연필은 종이 위에서 의미 있는 작품을 피워냈다. 저자는 아들의 작품을 공모전에 낼 때마다 아들의 장애를 드러내지 않았다. ‘예술’ 앞에서 장애는 중요하지 않기 때문이었다. 그렇게 쌓인 70여 개의 수상 이력은 더욱 값지게 빛났다.

색연필 화가 양예준 군의 그림이 영국 사치갤러리 전시작으로 선정되기까지, 세상의 편견을 깨고 예술이라는 가능성을 증명해낸 이야기가 이 책에 담겼다. 발달장애 아이를 키우는 부모에게는 공감과 용기, 육아에 대한 지혜를 전하고, 발달장애를 더 깊이 이해하고 싶은 독자에게는 색연필을 흔들던 한 아이가 천재 화가로 성장해가는 뭉클한 여정을 보여준다.

출판사 책 소개

오늘도 아이의 속도로 사랑을 배우는 모든 부모와
기꺼이 경계를 지우고 한 명의 향유자가 된 당신을 위한 책

세상은 안 된다고 했지만, 결국 기적을 그려낸 아이
아이의 재능과 몰입, 부모의 사랑과 헌신이 만나다

우연히 발견된 이것을 ‘재능’이라고 부른다면,
조금 느리게 도착한 이것을 ‘기적’이라고 불러도 될까?
2022 스타트 아트페어 주관, 영국 사치갤러리 청소년 참여 작가 공모에서 심사위원 만장일치로 가장 먼저 선정된 그림이 있다. 멸종위기동물을 그린 <우리 안에서 우리를 바라보는 오랑우탄>. 세상을 놀라게 한 이 작품을 그린 화가는 겨우 만 11세, 자폐성발달장애를 가진 초등학생이었다.
아이가 16개월 무렵, 저자는 아이의 발달이 늦어지는 것을 알고 수많은 병원과 치료실을 찾았다. 몇몇 의사, 치료사 등 발달 전문가들은 “이 아이는 예술을 할 수 없을 것”이라고 단언했다. 상동행동과 시각추구는 소거와 치료의 대상이라고도 했다. 발달장애를 가진 아이 앞에 세상이 먼저 늘어놓은 것은 ‘안 되는 것들’뿐이었다.
그러나 자녀를 길러본 부모는 안다. 따뜻하고 말랑한 살갗과 달콤한 숨결을 가진 작고 여린 생명 안에 긍정과 가능성이 존재한다는 것을.
저자는 아이의 상동행동과 시각추구를 대체할 것을 찾았다. 아이 손에 쥐여준 것은 색연필과 스케치북. 무한한 종이 위에 마음껏 색연필을 흔들라고 열어준 가능성의 공간이었다. 작은 시도는 아들의 재능을 싹틔웠고, 어느덧 매일 3시간에서 6시간씩 이어지는 몰입의 시간으로 쌓여갔다. 아이의 재능은 빠른 속도로 성장했다.

“나는 마음을 그리는 화가가 될 거예요”
가족과 이웃이 함께 허물어가는 차별의 장벽들
‘한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다’는 말이 있다. 아이의 성장에 사회적 관심과 도움을 촉구하는 뜻이다.
그러나 이 말이 발달장애 어린이에게는 예외가 되는 것일까? 어린이집, 유치원, 미술학원... 대한민국 아이들 누구나 갈 수 있는 교육 기관이지만 발달장애 아동이라는 이유로 입학조차 거부되는 곳이 많았다. 원생들이 모두 참가하는 미술대회에서 배제되기도 했다. 학교에서도 발달장애 아동에 대한 학부모들의 뒷담화, 도움반으로 분리하려는 교실의 높은 문턱, 다양성 교육이 무색하게도 또래가 가하는 언어적, 신체적 폭력들. 몇몇 병원 진료에서는 장애아라는 선입견이 먼저 작용했다. 저자는 지금도 세상의 문을 두드리고 문턱을 넘으며 차별의 장벽 앞에서 분투 중이다.
그러나 반대로 아이에게 특별한 관심과 사랑을 주는 사람들이 있다. 프로젝트 A 멘토링 공모전을 통해 만난 한 화가의 멘토링도 큰 영향을 미쳤다. 아이는 매주 화가 선생님과 만나는 과정에서 이렇게 고백했다. “선생님은 나한테 잘하네, 우리 예준이, 그렇게 더 해도 괜찮아! 했어요. 나도 선생님처럼 훌륭한 화가 할 거야.” 시각추구를 소거의 대상이 아닌, 수용의 대상이자 재능의 밑거름으로 본 한 명의 어른이 아이의 삶에 희망의 길을 보여준 것이다.
매일 ‘아침 대화’로 아이의 언어와 사회성 발달을 도와준 학교 선생님들, 아이를 섬세하게 진료하고 격려해준 소아청소년과 원장님, 장애 아동에게 미술을 지도해준 선생님들, 아이만의 개성으로 힘을 다해 그려낸 작품을 알아봐준 심사위원들, 위로와 격려로 함께 걸어가는 ‘그림 엄마’ 커뮤니티, 그리고 이를 지지하며 발달장애 작가들을 지원하는 한젬마 예술감독. 수많은 벽이 세워져 있지만, 그 벽에 문을 만들어주는 사람들. 이들 덕분에 아이는 언젠가 있을 홀로서기를 위해 오늘도 단단히 준비를 해나가고 있다.

예술, 장애와 비장애의 경계를 지우고
작가와 향유자로 다시 만나게 하는 매개체
비장애인 중심의 사회는 장애인에게 기울어진 운동장이다. 장애를 스스로 선택한 사람이 없음에도 세상은 다수를 차지하는 비장애인의 자리를 위해 장애인을 변방으로 밀어낸다. 사람들의 장애에 대한 무지는 정책이 보호하는 안전망을 뚫고 장애인을 차별의 코너에 세운다. 어쩌면 장애는 신체적, 발달적 특성에서 나타나는 것이 아니라, 사회적 시선에서 기인하는 것일지도 모르겠다. 비장애인 중심의 사회에서 장애인은 매일 미끄러진다.
장애인과 비장애인이라는 구분과 경계 없이, 한 사회를 함께 이루는 구성원으로서 선입견 없이 만날 방법은 없을까? 있다. 그 경계를 지우는 매개가 바로 예술이다. 미술을 비롯해 음악, 춤, 사진, 영화, 문학 등 예술 앞에서는 장애와 비장애라는 개념이 존재하지 않는다. 예술을 통해 우리는 작가와 향유자로 연결되고, 인간과 인간으로 서로 교감할 뿐, 다른 선입견은 자리할 틈이 없다.
책 속 이야기의 주인공인 양예준 군이 발달장애 작가가 아닌 색연필 화가로 기억되길 바란다. 오롯이 작품으로 그의 내면이 감상자와 연결되며 육체를 벗은 우리의 존재가 서로 이어지길 바란다. 그것이 예술이 가진 힘이자 이 책이 출간된 의미일 것이다.